您当前的位置: 首页 > 生活

罕见病进入大病医保的问题再次引起有关代表关注

2018-10-13 01:54:02

今年全国两会期间,罕见病进入大病医保的问题再次引起有关代表等的关注。

据有关资料,目前我国罕见病患者达2000万人,有药可治愈的罕见病患者有20万人。有代表呼吁,把这20万人纳入大病医保。但目前只有青岛等少数城市将罕见病纳入大病医保,大部分地方没有具体应对措施。

呼吁:建立同情用药制度

专家介绍,有些罕见病一般家庭还负担得起,但一些罕见病的治疗花费,高得令人咋舌:戈谢病,年人均治疗费用在70万~200万元左右;法布雷病,年人均100万~200万元;庞贝病,年人均100万~200万元;粘多糖病,年人均70万~200万元。很多家庭因此因病致贫,成为困难群体。而目前在国内大部分地区,罕见病并未纳入医保范畴,而部分被纳入医保的治疗药物大多只能报销部分比例。曾有学者披露,中国上市的130种罕见病用药中,仅有57种进入国家医保目录,其中可以全额报销的仅10种。

全国人大代表孙兆奇连续第10年提出有关罕见病的建议。他建议,要将有药可治的罕见病种药费纳入医保(大病医保和重特大疾病保障)报销,并合理分担费用;尽快建立全国统一的罕见病医疗保障制度,单独设立《罕见病医保用药目录》;建立“同情用药制度”,即经国家药监部门批准,允许患者提前使用未在国内上市销售的药品。

全国政协委员王东林建议,鼓励医学科技工作者对我国罕见病开展调查和研究,自主研发罕见病防治的药物和食物;以国家补贴的方式选择若干制药厂生产罕见病的必备用药,并实行国家定价。

青岛等地先行

青岛的罕见病纳入医保走在了全国前面。

记者从青岛市人力资源和社会保障局了解到,2012年,青岛市出台了包括特药特材救助的一系列大病救助制度,将血友病、BH4缺乏症等罕见病纳入其中;同年10月,青岛市又将22类重大疾病纳入新农合报销范围,其中包含血友病、BH4缺乏症等罕见病。2015年年初,人社局进一步对大病医疗救助的条件范围进行了明确,有26种药材被纳入大病医保救助范围,其中包括BH4缺乏症、多发性硬化、肢端肥大症等罕见病的药材。治疗罕见病戈谢病的药“思而赞”也被纳入救助范围。

沈阳:罕见病报销50%

目前,沈阳城镇居民参加医疗保险后,基本医疗保险达到支付限额的,符合条件者就可启动大病医保和补充医疗保险,上不封顶。

“现在很多大病和怪病,使用的药物并不在药品目录中,无法用医保报销。为了解决这个问题,沈阳研究将一些大病和怪病纳入了大病保险报销范围中,至少报销50%,减轻百姓负担。今后还将继续研究,发现大病、怪病后,及时商讨将其纳入。”沈阳副市长祁鸣表示。目前,白血病、先天性心脏病、再生障碍性贫血、血友病、脑瘫等疾病,已被列入大病保险,可享受医保优惠。

上海:立法期很长

上海2014年6月27日出台的《重上海市城乡居民大病保险试行办法》中,大病范围包括尿毒症透析治疗、肾移植抗排异治疗、恶性肿瘤治疗、部分精神病病种治疗,然而罕见病却并不在内。

上海市医学会罕见病专科分会主任委员、新华医院消化内科主任李定国,长期为罕见病立法奔波呼吁。他表示,在有治疗方法的60多种罕见病里,上海罕见病专科分会选定了12种。这12种里,有的政府已经提供医保了。上海政策的思路是“以政府为主导,各方援助”,其中政府补助政策分几种,分为门诊病人和住院病人。对住院病人优惠多,政府提供85%的费用(注:这是针对参保患者情况).

浙江:今年建立罕见病药费保障机制

今年2月,浙江省人力资源和社会保障厅医疗保障处处长王平洋透露,浙江有望在今年提出针对罕见病的医药费保障机制。

王洋平介绍说,对这些有有效治疗药物的罕见病,医保部门也在积极和药企谈判,希望能把药价降下来;另一方面,建立多层次的医疗保障机制,基本医疗保险、大病医疗保险之外,医疗救助也能把这些罕见病纳入救助范围。

以戈谢病为例,每年70万~200万元的治疗费用,基本医疗保险承担一部分,大病医疗保险再承担45万元,医疗救助解决8万元,其余的可以借助慈善救助的力量。

浙江2014年底推出大病保险相关政策,大病保险政策中大病概念是按医疗费用界定的。

国外:专门立法保障

目前欧美一些发达国家及巴西、韩国等中等发达国家,以及我国台湾地区已针对罕见病立法,给予全额报销。

美国除了立法鼓励医药公司研发罕见病用药外,其《孤儿药法案》规定,任何商业保险公司不能拒绝罕见病患者的投保,罕见病患者只需每年比一般人多支付1000美元的保费,就可以使用任何药物,所有费用由保险公司承担。

是到了立法推进的时候了。只有通过立法,才能协调好药企、医院及医保部门等的关系,为罕见病人创造一个好的生活环境。

四级玉米油
北城名郡效果图-南通
廊坊PP打包带
四级玉米胚芽油
北城名郡基本信息
河北透明色管
四级抗震螺纹钢
北城名郡样板间-南通
透明软管图片
推荐阅读
图文聚焦